Chi è Silvia

Silvia è una bambina di quasi otto anni (è nata il 19 dicembre del 2005) che, da quando aveva un mese,  è portatrice di emangioma capillare immaturo facciale esteso nel contesto di  sindrome di PHACE, ovvero un esteso sfiguramento esterno della faccia . A questo si unisce un ritardo mentale e una diagnosi di autismo grave.
Tutto ciò, come si può ben immaginare,  ha costretto la nostra piccola , fin dalla più tenera età, a lunghi ricoveri nei più importanti ospedali pediatrici d’Italia e a pesanti cure mediche sia  per la risoluzione dell’emangioma che per lavorare sul suo ritardo; la piccola difatti viene anche  seguita dall’Istituto di ricerca “Eugenio Medea”, che ha sede a Bosisio Parini (LC); è questo un ospedale neuroriabilitativo dove portiamo Silvia due volte l’anno per valutare il suo stato cognitivo e dove ci danno delle dritte su come lavorare con lei al meglio, per farle recuperare gran parte del ritardo.
E’ importante ricordare che ci hanno assicurato, in codesta struttura e non solo, che il ritardo di cui soffre la bimba è dovuto in gran parte alle condizioni di deprivazione in cui ha vissuto i primi due anni della sua vita e che quindi tanto la piccola può recuperare.
Fino a un anno fa Silvia era in cura, per la risoluzione dell’emangioma, presso il dipartimento vascolare dell’Istituto Gaslini di  Genova dove ha già avuto ben 5 interventi chirurgici di ricostruzione e rimodellamento  del visino.
Gli interventi sono stati eseguiti  dal dottor Diner, noto chirurgo francese specializzato in interventi per la riduzione degli angiomi come quelli di cui è affetta Silvia, e dall’equipe del dipartimento  di chirurgia vascolare della struttura genovese.
Purtroppo  il Dr Diner, sembra per motivi di salute, ha interrotto, nel 2012, la collaborazione con l’ospedale pediatrico di Genova.
La notizia ci  aveva  gettato nello sconforto  e non sapevano come far proseguire alla nostra bambina le cure necessarie.
Dopo un’attenta ricerca abbiamo scoperto che in Italia non esistono altri centri specializzati nelle riduzioni degli angiomi  devastanti come quello della  piccola ,e che l’unica soluzione per dare una chance alla nostra bimba, era quella di rivolgersi all’estero.
Siamo  riusciti a contattare un chirurgo americano di fama mondiale, il dr. Milton Waner,  che opera frequentemente con la sua equipe presso il St. Joseph Krankenhaus  di Berlino, il quale ci  ha fissato una prima visita per il 26 agosto 2012.
In quella sede il dott. Waner ha affermato di aver risolto già altri casi simili a quello  di Silvia ma  ciò comporta un ritmo di 3 o 4 interventi all’anno, per circa due anni.

Nonostante la felicità di essere riusciti  a trovare una soluzione al problema di Silvia, ci siamo trovati sgomenti di fronte alle  innumerevoli difficoltà che si prospettavano e tutte difficilmente superabili con le nostra sole forze.
Innanzitutto ci sono i problemi pratici per una famiglia: Berlino non è Genova o Lecco e il viaggio  e il soggiorno comportano un maggiore dispendio economico ma anche di tempo. Diventa difficile poter risolvere tutto con i pochi giorni di ferie a disposizione ogni anno, ma soprattutto il problema più grosso è quello economico.
Silvia necessita ancora di diversi interventi  ed il costo di ciascuno si aggira intorno ai 10.000 euro. Importi che devono  essere pagati anticipatamente e che solo a posteriori vengono in minima parte rimborsati dal  servizio sanitario nazionale. Un costo insostenibile per noi, famiglia normale che tira avanti con le sue sole forze e per questo ci stavamo  purtroppo  arrendendo  all’evidenza di non essere in grado di poter curare la nostra piccola.

Ecco che allora è avvenuto un primo miracolo: tantissime persone che sono venute a conoscenza di questa difficoltà, lo scorso anno si sono dati da fare per raccogliere fondi per la bimba. Molti privati ed associazioni hanno speso il loro tempo e dato il loro cuore affinché Silvia potesse intraprendere questa nuova avventura.
E’ solo grazie alla generosità di questi angeli che Silvia ha potuto così iniziare un nuovo cammino verso la guarigione.
Nel corso di quest’anno la piccola ha già avuto quattro  interventi in Germania e i risultati  ci incoraggiano a continuare su questa strada.

A parte la sofferenza fisica, che non è poco, e tutti i sacrifici che  in famiglia  affrontiamo sempre con  il sorriso sulle labbra, consapevoli che sono tutti per la felicità della nostra principessa, la nota dolente è come al solito il fattore economico.

Preghiamo sempre affinché  tantissime persone di buona volontà continuino ad amare la nostra bimba e a volere per lei un roseo futuro.

Abbiamo deciso dunque di creare questo sito, con la collaborazione di persone fantastiche che ci stanno aiutando, affinchè il nostro messaggio di speranza  possa giungere a quei genitori e parenti di bambini con malattie rare  che non sanno dove sbattere la testa: non temete, non disperate, dopo anche la notte più buia e più lunga, viene sempre il giorno e sarà un giorno pieno di sole se si è circondati da persone amiche!!!

Questo non deve far pensare che tutto si già risolto; ancora tanto c’è da fare e la vita per Silvia è una lotta quotidiana, ma il sorriso che ci regala al mattino appena si sveglia e le canzoni che intona durante il giorno, ci danno la forza di andare avanti, di sostenerla e di amarla con tutto il cuore e tutta l’anima come solo un babbo e una mamma sanno fare …

GRAZIE   SILVIA!!!

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